Ce site a pour but de faire connaître la difficulté de la maladie génétique de mon petit frère Frédéric, âgé de 18 ans et demi, atteint de la maladie de Lesch-Nyhan.
C'est avec beaucoup de peine que je vous annonce que mon petit frère est décéde le samedi 17 décembre 2011 (il avait 18 ans et demi). Il me manque terriblement mais je continue ce site pour lui.
Il a été crée par moi, sa grande sœur Séverine, âgée de 28 ans afin de vous montrer que malgré les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne, il était un petit homme très courageux, doux, sensible et ayant le sens de l'humour. Il aimait la vie et les gens qu'il rencontrait.
De plus, cette maladie génétique injuste reste encore de nos jours trop inconnue et pas assez médiatisée et c'est pour cela que nous nous battrons encore et encore...au moins en la mémoire de mon frère et pour les autres personnes atteintes par cette satanée maladie.
Je l'ai également crée afin de lancer un appel à toutes les personnes qui voudraient participer à notre combat et nous aider à en parler et à médiatiser cette maladie, car aujourd'hui, je suis moi même maman d'une petite fille âgée d'un an, qui me comble de bonheur et je comprends d'autant plus la souffrance qu'un papa et une maman peuvent ressentir face à la maladie et encore plus face à celle-ci.
En espérant que tout l'amour qui nous unissait se fera ressentir à travers ce site
Séverine
